En las últimas décadas, se ha destacado que la autodeterminación es uno de los factores determinantes de la calidad de vida, y a raíz del nacimiento de movimientos en favor de las personas con diversidad funcional intelectual, se ha ido poniendo más énfasis por parte de los expertos en la promoción de ésta, así como en la promoción de los derechos sociales y civiles (Urizarna et al., 2018), que ha provocado a su vez una serie de avances, especialmente a nivel legislativo mediante la creación de leyes favorecedoras para las personas en situación de dependencia, entre las que se encuentran las personas con diversidad funcional intelectual, y otras medidas legislativas como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) ratificada por España el año 2008.
De acuerdo con la teoría funcional de Wehmeyer (1998, 1999, 2005, 2009) citado en Arellano y Peralta (2013), la autodeterminación se concibe como un “conjunto de actividades y habilidades necesarias para actuar como el agente causal o el protagonista de las propias acciones” (p.98). La adquisición de ésta, se realiza en un proceso que nunca acaba, porque dura toda la vida (Arellano y Peralta, 2013; Baña, Losada y Muñoz (2015); Losada y Baña, 2015; Mumbardó et al., 2017).
Numerosos autores resaltan la importancia de la autodeterminación por cómo afecta ésta a la calidad de vida de las personas, concretamente, de las personas con diversidad funcional intelectual y de sus familias (Guerschberg, 2014; Losada y Baña, 2015; Pascual et al., 2014; Schalock y Verdugo, 2002 citados en Badía et al., 2016; Giné et al., 2015; Verdugo et al., 2015) y lo marcan, por este motivo, como un objetivo prioritario en los itinerarios educativos de las personas con diversidad funcional intelectual (Peralta y Arellano, 2014).
En nuestra entidad, Bona Gent APDI, también nos parece fundamental. Es por ese motivo, que uno de nuestros objetivos principales consiste en promover la autodeterminación y la inclusión de las personas usuarias de cada uno de los servicios que ofrecemos.
Además de la autodeterminación, la calidad de vida está compuesta por otras siete dimensiones: Bienestar emocional, Relaciones interpersonales, Bienestar material, Desarrollo personal, Bienestar físico, Inclusión social y Derechos (Arellano y Peralta, 2013; Losada y Baña, 2015; McDougall et al., 2010; Verdugo et al., 2015; Wehmeyer y Abery, 2013). Estas dimensiones, reflejan las ocho necesidades fundamentales para que se den las condiciones de vida deseadas por una persona (Schalock y Verdugo, 2002 citados por Badía et al., 2016). Para que esto pueda ser cumplido, Baña et al. (2015) afirman que los profesionales y las personas que dedican más tiempo en atención directa a personas con alguna diversidad funcional, destinan mucho esfuerzo al estudio de las necesidades de apoyo que requieren y a la búsqueda de medios y recursos mediante los que se puedan alcanzar los resultados deseados, así como la mejora de su calidad de vida.
Al realizar un estudio experimental sobre la calidad de vida de las personas con diferentes formas de diversidad funcional, Badía et al. 2016), encontraron que los resultados obtenidos no encontraban diferencias significativas que tuvieran que ver con el género, ni tampoco con la edad. La variable que sí tenía una mayor influencia fue la que hacía referencia al grado de dependencia, lo que indicaba, que aquellas personas que contaban con un grado II o un grado III, no tenían una calidad de vida tan buena como las que contaban con un grado menor.
Es necesario remarcar que la diversidad funcional no afecta solamente a la persona que la tiene, sino que indirectamente, afecta a todas las personas que se encuentran próximas a ella. Principalmente a la familia, que suele ser el núcleo más cercano. Por este motivo, se expone también a continuación el significado de vida de Calidad de Vida Familiar.
Se crea el constructo de Calidad de Vida Familiar, con el fin de poder comprender las condiciones que determinan la calidad de vida de las familias y valorarlas para la creación de servicios, programas y políticas que la puedan mejorar (Brown y Brown, 2004; Summers et al., 2005 citados en González et al., 2013). Cuando se habla de este constructo, no queda excluida la persona con diversidad funcional, ya que esta hace referencia a la reducción de la diferencia existente entre el ideal de vida que tienen y la que realmente experimentan (Brown y Brown, 2004 citados en González et al., 2013). Los resultados que obtienen González et al. (2013) en su estudio, indican que existe un impacto cuando en la familia entra una persona con diversidad funcional intelectual, lo que provoca que cambien los niveles de calidad de vida familiar. Esto varía según el grado de la discapacidad, la forma en que es comunicado el diagnostico, lo preparados que se encuentren, los profesionales con los que están en contacto, la formación que hayan recibido acerca de la discapacidad intelectual, el nivel de resiliencia con el que cuenten y el apoyo que reciban de la familia extensa, entre otras cosas.
Conclusiones como las que aquí se describen provenientes de expertos, son las que llevan también a nuestra asociación a dedicar tiempo a apoyar y orientar a las familias de nuestras personas usuarias.
Bona Gent APDI cuenta con recursos que dedican mucho tiempo a la detección de necesidades y a la búsqueda de recursos para poder desarrollar esta autodeterminación de la que hablamos. Destaca en este aspecto el trabajo que se realiza en las viviendas tuteladas de hombres y de mujeres con las que cuenta desde 2000 y 2002, respectivamente. Allí las personas usuarias aprenden a tomar sus propias decisiones y a ser quien lleve las riendas de sus vidas. Los principios pueden asustar e incluso en algunos casos, creer que son misiones imposibles, pero con un buen trabajo se puede desarrollar una conducta autodeterminada en cualquier etapa de la vida y de ello tenemos experiencia. Es importante explorar a cada persona en su situación y contexto concretos para saber qué cosas puede hacer y cuáles no, para no subestimarlo, pero tampoco sobreestimarlo y poder darle las oportunidades que necesita para desarrollar esta capacidad. De forma que la persona se sienta empoderada para llevar el mando de su vida, aunque sea con apoyos.
Además, después de realizar la una investigación acerca de lo que los expertos han descubierto (Losada y Baña, 2015; Zhang, Wehmeyer y Chen, 2005 citados en Mumbardó et al., 2017; Peralta y Arellano, 2010; Cho, Wehmeyer y Kingston, 2012; Zhang, 2013 citados en Losada y Baña, 2015; Zhang, 2001 citado en Baña et al., 2015; Lee et al., 2012; Shogren et al., 2007; Wehmeyer y Palmer, 2003 citados en Mumbardó et al., 2017), se concluye que el principal factor discapacitante es la sociedad y el entorno en que se habita, y que los factores externos tienen un gran poder sobre la autodeterminación de las personas con diversidad funcional intelectual. Se puede ver esto en cosas simples, por ejemplo, la necesidad de una convención que describa los derechos de las personas con discapacidad, pone de manifiesto la carencia de inclusión existente. Es por esto que se cree necesario realizar un trabajo exhaustivo con las personas en general para que cambie la visión de la discapacidad, incluso con los profesionales. Es necesario que se pase a una visión positiva de la diversidad, que deje de verse como una necesidad que hay que cubrir y que pase a verse como algo puede enriquecer. Por eso también, desde nuestra entidad, realizamos actividades de formación y sensibilización para trabajadores y para la población en general.
María Sebastián
Educadora Vivienda Tutelada Mujeres
BIBLIOGRAFÍA
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Giné, C., Montero, D., Verdugo, M.A., Rueda, P. y Vert, S. (2014). Claves de futuro en la atención y apoyo a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. ¿Qué nos dice la ciencia? Siglo cero, 46(1), 81-106.
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